Julia-Białowąs ubiegłym roku otrzymaliśmy bardzo dużo pieniążków jesteśmy bardzo wdzięczni Jeśli chcecie pomóc rehabilitacji Julci dalszej pracy nad rozwojem wystarczy przekazać 1 % podatku wpisując odpowiednich rubrykach rozliczenia PIT następujące dane pozycji 124 Organizacja Pożytku Publicznego – OPP należy wpisać Fundacja Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci Porażeniem Mózgowym Nr KRS 0000007685 to należy wpisać pozycji 125 Koniecznie dopiskiem pozycji 128 Julia Białowąs donoszonej ciąży dwóch godzinach od odejścia wód płodowych Pani Karolina 20.02.2006 roku urodziła Julię Wszystko pozór było porządku Wprawdzie dziecko cały czas spało lekarze uspokajali mówiąc dziecko jest zmęczone szybkim porodzie nagłej zmianie środowiska Dziewczynka została oceniona 8 punktów skali Agpar Pierwsze godziny porodzie Pani Karolina nazywa najszczęśliwszymi swoim córki dotychczasowym życiu Dziewczynka leżała wtedy inkubatorze ona odpoczywała Powoli miarę upływu kolejnych godzin spokój jednak zaczynał przemijać Julia wciąż praktycznie cały czas spała chciała jeść Lekarze doszli wniosku jest wynik zbyt niskiego poziomu cukru Niestety podawana dziewczynce kroplówka która wyregulowała poziom cukru organizmie spowodowała rozbudzenia Drugiej doby życia postanowiono dziecko spało boku mamy Julia doznała ataku epileptycznego Atak powtórzył ciągu dnia obecności pielęgniarki wykonaniu RTG klatki piersiowej stwierdzono dziewczynka zapalenie płuc Dziecko zostało więc przeniesione oddział patologii noworodków Tam lekarze byli już bardzo zaniepokojeni stanem zdrowia Mimo uspokajających rozmów lekarzami Pani Karolina coraz mocniej zaczęła odczuwać córką coś jest tak jest poważna sprawa Mimo niepokoju paru dniach lekarze postanowili córkę wypisać domu Już drugiego dnia zjawieniu obu domu konieczna była wizyta pogotowia ratunkowego Julia miała kolejne ataki Dziecko zostało zabrane szpitala gdzie zdiagnozowano obecność wylewów komorowych drugiego stopnia Tym razem również lekarze opolskiego szpitala zbagatelizowali sprawę Powiedzieli one żaden sposób groźne ponieważ same wchłaniają Pani Karolina była innego zdania Następnego dnia udała córką konsultację neurologa Stwierdził on dziewczynka jest granicach normy dodał widzi żadnych patologicznych zmian ataki wynikiem wciąż szokowej reakcji nowe środowisko Trochę uspokoiło Panią Karolinę tylko trochę tylko chwilę Ataki zaczęły pojawiać coraz częściej zaczęła różnicować siła Wezwany domu pediatra polecił rodzicom konsultację innego neurologa Postanowili udać innego miasta Pojechali Wrocławia ciągu godzinnej wizyty przyszło kilka ataków Neurolog zadecydowała dziecko powinno zostać hospitalizowane Ponieważ oddziale było wolnych miejsc skierowała Julię inny oddział we Wrocławiu Tam przeprowadzone zostały badania Wykluczyły one początkowo podejrzewany guz mózgu Dziecku podawane były silne leki przeciw atakowe których jedynym efektem była duża senność Julii sześciu tygodniach ustalono najlepszym miejscem dalszego diagnozowania dziewczynki będzie oddział neurologii dziecięcej mieszczącym Katowicach Górnośląskim Centrum Matki Dziecka kierowany przez Prof Dr hab n med Elżbietę Marszał krajowego konsultanta dziedzinie neurologii dziecięcej Katowicach mama córką spędziły kolejne cztery miesiące Dziewczynka została poddana całej masie badań Wciąż jednak nikt powiedział mamie dziecko choruje Dopiero podczas wypisu szpitala Pani Karolina usłyszała diagnozę brzmiącą niemalże jak wyrok Lekarze powiedzieli Julia choruje zespół ohtohary poprosiła wyjaśnienie bardzo egzotycznej nazwy dowiedziała jest bardzo rzadka choroba neurologiczna której przyczyny nieznane tak samo jak nieznane metody oraz perspektywy leczenia Jedynym sukcesem pracowników GCZMiD było pokonanie dotychczas nieustającej senności dziecka zmniejszenie częstotliwości ataków epileptycznych Obecny stan zdrowia Julii można uznać stabilny choć chyba lepszym określeniem byłoby stały Choroba objawia Julii atakami epileptycznymi wiotkością przemian spastyką mięśni kończyn podczas ataków Dziewczynka słabą oś głowa-tułów trzyma głowy Oprócz tego atrofię nerwu wzrokowego widzi 60% normy dla wieku opóźnieniem reaguje światło Dzięki rehabilitacji psychoruchowej oraz lekom przeciwko atakom udało sprawić ataki epileptyczne zdarzają rzadziej początkowym okresie buntu pretensji całego otaczającego świata Pani Karolina przyzwyczaiła choroby córki nauczyła żyć Mimo tego każdy dzień jest inny lepszy gorszy zawsze ciężki ataki zawsze dość optymistycznie jak sytuację córki patrzy przyszłość Cieszy dobre nastawienie pediatrów rehabilitantki wola walki stan zdrowia Julii chęć poprawy kondycji choćby najmniejszym stopniu ukrywa jest łatwo Rodzina pomaga większość członków jest stanie powodu strachu przed atakami dziewczynki odciążyć dać Pani Karolinie zaczerpnąć oddechu Tylko teściowa mama Pana Wojtka przed tym żadnych oporów powodu dzielącej odległości niezbyt często jest stanie im pomóc Dodatkowe siły Pani Karolina znajduje również dość silnym choć skrywanym przekonaniu być może lekarze wciąż mylą właściwej diagnozy Julia choruje znaną im chorobę która potrafią leczyć tylko jeszcze tego odkryli przekonanie tym zakresie jest dość mocne medycznego punktu widzenia szans wyleczenie Julii Dzięki rehabilitacji być może uda usprawnić tyle pomocą przyrządów była stanie poruszać Niestety pewno dziecko końca swoich dni będzie całkowicie zdane opiekę rodziców Myśl kołacze jakiś czas głowie Pani Karoliny Między innymi dlatego póki odrzuca ona od siebie możliwość zajścia kolejną ciążę Boi tego być może choroba mogłaby dotknąć kolejne potomstwo Zespół ohtohary jest bardzo rzadką chorobą neurologiczną całym świecie opisano jedynie około 200 przypadków Choroba objawia Julii atakami epileptycznymi wiotkością przemian spastyką mięśni kończyn podczas ataków Dziewczynka słabą oś głowa-tułów trzyma głowy Oprócz tego atrofię nerwu wzrokowego widzi 60% normy dla wieku opóźnieniem reaguje światło powodu małej wiedzy współczesnej medycyny tej chorobie leczenie dziecka sprowadza podawania leków przeciwko atakom leczenia okulistycznego ogólnej rehabilitacji psychoruchowej